“毛猴、兔爷、彩蛋、沙燕风筝哎！剪纸、糖葫芦喲！来瞧瞧哎！小朋友们来玩嘿！”在充满老北京韵味的吆喝声中“奔跑吧少年2019血友儿童夏令营”活动8月4日上午正式开营。

北青报记者在活动现场看到，血友儿童表演了合唱节目；六位非遗手作传承人受邀开设互动展位，给孩子们讲述非遗背后的传统故事，指导孩子们动手体验制作过程；医学专家举办了健康知识讲座；健身专家推广了血友儿童科学安全健身方法。据悉，此次夏令营由北京市慈善协会、北京儿童医院和北京血友之家罕见病关爱中心联合主办，由拜耳公司支持、北京市教育学院朝阳分院附属学校支持协办。

血友病作为一种罕见病，极易导致患者肢体残疾，造成生活质量低下，严重者甚至危害患者生命安全。不过，随着近些年治疗技术和药物研发的极大进步，治疗效果发生了根本性转变，“肢残”不再是患者只能被动接受命运。甚至在国外已经有血友病患者经过治疗保障，成长为专业体育运动员的案例。另一方面，慈善救助使得血友病患在治疗资金和精神慰藉方面也得到了很大支持，是一支重要的保障力量。

北青报在活动现场获悉，北汽集团通过“北汽儿童大病救助爱心专项基金”救助儿童患者371人次，援助资金95万余元；金鼎轩公司通过企业捐款救助成人患者204人次，援助资金33万余元。此外，北京市慈善协会“血友病慈善援助项目”（拜科奇Co-pay慈善援助项目）于2018年4月正式启动，该项目通过中华慈善总会、北京市慈善协会、医保部门和患者共同承担血友病治疗费用的模式，为北京地区贫困的甲型血友病患者提供资金援助。截止到2019年6月，已救助血友病患者575人次，援助资金共计270万余元。